Spezialsprechstunden
Spezialsprechstunden
Seit November 2021 erhalten Patientenkinder und deren Familien ergänzend zur medizinischen Betreuung in der Ambulanz im neuen Beratungszentrum BesonderHaut Unterstützung zu folgenden Themen:
- Eltern-/Familienberatung
- Psychosoziale Beratung
- Sozialrechtliche Beratung
- Informationen zu Netzwerken und Selbsthilfevereinen
- Informationen zu Therapiemotivation (DermaClub-App) und Patientenvernetzung (Patientenforum)
- Begleitende Gesprächsangebote für Kindern im Umgang mit schweren und seltenen Hauterkrankungen
- Patienten-/Elternschulungen (allgemeine und krankheitsspezifische Schulungen)
Die ganzheitliche Patientenbetreuung wird als ein grundlegender Bestandteil in der Betreuung von Kindern mit Hauterkrankungen angesehen. Ein enger interdisziplinärer Austausch bietet die Möglichkeit sich konkret mit den unterschiedlichsten Auswirkungen einer Erkrankung auf das soziale Leben, die Teilhabe an der Gesellschaft sowie der Bewältigung des Alltags auseinanderzusetzen. Zusätzlich zur medizinischen Behandlung und Beratung in der Ambulanz ist es uns daher ein großes Anliegen Ihnen in unserem Patientenpfad eine umfassende Beratung anzubieten. Frau Berger ist Sozialpädagogin und bietet jeder betroffenen Familie ein Erstgespräch an. Es können individuelle und familienorientierte Themen sowie Herausforderungen in relevanten Lebensbereichen besprochen werden.
Das kostenfreie Gesprächsangebot findet in großzügig gestalteten Räumlichkeiten mit einer kindgerechten Ausstattung sowie bei Bedarf oder Covid bedingt nach vorheriger Absprache auch telefonisch statt.
Seit Anfang September 2022 ist Frau Franziska Wachsmuth (Kinder- und Jugendpsychotherapeutin i.A) ein Teil des Beratungszentrums BesonderHaut für die psychologische Unterstützung von hautkranken Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Gerne können Sie sich beim Beratungszentrum BesonderHaut melden, wenn eines meiner Angebote für Sie relevant sein könnte. Ich freue mich Sie persönlich kennenzulernenden!
Angebot:
- Psychosoziale und psychologische Begleitung von Kindern und Jugendlichen
- Entlastende Gespräche mit Bezugspersonen
- Empfehlung und Vermittlung von ambulanten Maßnahmen
- Mitorganisation und Durchführung von Schulungen und Workshops
Beratungszentrum BesonderHaut
80337 München
Termine Donnerstag vormittags nach Vereinbarung
Prof. Dr. med. Kathrin Giehl, MUDr. Josephine Hofmann, Dr. med. Leonie Frommherz, Dr. med. N. Alelq
Im Rahmen dieser Sprechstunde werden Patienten, bei denen der Verdacht auf eine seltene erbliche Hauterkrankung besteht, untersucht und wenn möglich einer individuellen symptomatischen Therapie zugeführt. Zu unklaren Symptomkonstellationen mit speziellen Fragestellungen finden regelmäßig interdisziplinäre Besprechungen u.a. mit Mitarbeitern des Dr. v. Haunerschen Kinderspitals statt. Die molekulare Diagnostik für verschiedene Genodermatosen wird in Zusammenarbeit mit entsprechenden humangenetischen Speziallabors angeboten. Schwerpunktmäßig werden u.a. folgende Krankheitsgruppen und Krankheiten bei Kindern und Erwachsenen gesehen:
- Palmoplantarkeratosen
- Ichthyosen
- Ektodermale Dysplasien
- Basalzellnävussyndrom
- Pachyonychia Congenita
- Tuberöse Sklerose
- Pseudoxanthoma elasticum
- Incontinentia pigmenti
- Erythrokeratoderma variabilis Mendes da Costa
- Cutis marmorata teleangiectatia congenita
- Netherton-Syndrom
- Epidermolysis Bullosa
- Syndromale Dermatosen
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.
Termine nach Vereinbarung
Prof. Dr. med. Elke Sattler, Prof. Dr. med. Ortrud Steinlein
Die Patienten werden in der Universitätshautklinik diagnostiziert und klinisch betreut. Im Institut für Humangenetik erfolgt die genetische Untersuchung und Beratung. Es handelt sich um die einzige interdisziplinäre Birt-Hogg-Dubé-Sprechstunde in Deutschland. Die Sprechstunde richtet sich an Patienten -
- bei denen der dringende Verdacht auf das Vorliegen eines BHDS durch den Haus-, Haut- oder Lungenfacharzt geäußert wurde, zur Klärung, ob diese Erkrankung wirklich bei ihnen vorliegt und
- mit wiederholtem ungeklärten Spontanpneumothorax
- bei denen die Diagnose BHDS bereits gesichert wurde, zur weiterführenden Beratung, regelmäßigen Betreuung und zur Durchführung von Vorsorgeuntersuchungen.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.
Sprechzeiten Donnerstag vormittags nach Vereinbarung
Prof. Dr. med. Kathrin Giehl, Dr. med. Jerome Srour, Dr. med. Leonie Frommherz
Mit Schwerpunkt auf folgende Erkrankungen:
- PAPA-, PASH-, PAPASH-Syndrom,
- Familiäres Mittelmeerfieber mit Hautveränderungen
- Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome,
- SAPHO-Syndrom
- Syndromale Akne inversa
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an
mit Terminvereinbarung montags 14:00 bis 16:00 (mit Überweisungsschein)
Behandlungsschwerpunkte:
- Pemphigus
- Pemphigoid
- Vernarbendes Schleimhaut Pemphigoid
- Epidermolysis bullosa aquisita
- Lineare IgA Dermatose
- Dermatitis herpetiformis Duhring
mit Terminvereinbarung mittwochs 14:00 bis 16:00 (mit Überweisungsschein)
Kutane Form und Diagnosestellung bei folgenden Erkrankungen oder Verdacht auf Kollagenosen:
- Sklerodermie
- Lupus erythematodes
- Dermatomyositis
- Eosinophile Fasziitis
- Scleroedermia adultorum Buschke
nach Vereinbarung
Prof. Dr. med. Franziska Rueff, Dr. med. Eva Oppel, Dr. med. Anne-Charlotte Kuna
nach Vereinbarung
Behandlungsschwerpunkte:
- Trichothiodystrophy
- Monilethrix
- Griscelli Syndrom
- Uncombable Hair Syndrome
- Pili annulati
- angeborene Hypotrichosen
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.
Im Rahmen des Komitees kutane Sarkome und andere seltene Tumorentitäten der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) kooperieren wir zu Projekten über Therapieansprechen seltener Tumoren. Weiterhin sind wir Mitglied im europäischen Referenz Netzwerk (EURACAN). Mit intensiver Recherche und ggf. Molekularem Tumorboard entwickeln wir auch für seltene Tumoren evidenzbasierte Therapieansätze.
Weiterhin erfassen wir seltene Nebenwirkungen im Rahmen unseres internationalen Tumor-übergreifenden Nebenwirkungsregisters Side Effect Registry Immuno-Oncology (SERIO), die wir regelmässig auswerten.
nach Vereinbarung
Prof. Dr. med. Lucie Heinzerling, Dr. med. Dirk Tomsitz
Behandlungsschwerpunkte:
Seltene Tumore der Haut, wie z.B.
- Angiosarkom
- Merkelzelltumor
- Dermatofibrosarcoma protuberans
- Talgdrüsen Karzinom
- Atypisches Fibroxanthom