Mit der Eröffnung der Kinderpalliativstation im April 2016 hat sich sich der Rahmen unserer Arbeit erweitert. Wir haben nun die Möglichkeit, betroffene Kinder und Jugendliche stationär aufzunehmen, wenn in einer Krisensituation eine Versorgung zu Hause auch mit Unterstützung durch das SAPPV-Team nicht ausreichend möglich ist. Sicherheit, Ruhe und qualifizierte Palliativversorgung durch unser multiprofessionelles Team geben den Kindern und ihren Familien ein "Zuhause auf Zeit". Dazu gehören Krisensituationen im Verlauf der Erkrankung und für einige Familien auch die Betreuung in der letzten Lebensphase und am Lebensende.

Kriterien für die Aufnahme auf der Kinderpalliativstation:

• Es liegt eine fortgeschrittene, progrediente Erkrankung mit begrenzt er Lebenserwartung vor, die einer spezialisierten palliativmedizinischen Behandlung inkl. qualifizierter Palliativpflege bedarf. Eine Festlegung auf bestimmte Krankheitsbilder besteht nicht.
• Eine medizinische Indikation (Symptomkontrolle) oder/und eine psychosoziale Indikation liegt vor. Die Aufnahme auf der Palliativstation ist zur Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität notwendig; dies kann auch eine Behandlung und Begleitung in der Terminalphase einschließen.
• Die Eltern und soweit möglich der Patient sind mit der Aufnahme auf die Palliativstation einverstanden. Sie sind darüber aufgeklärt, dass keine kurative Therapie mehr möglich ist.

Im Dr. von Haunerschen Kinderspital bieten wir einen Palliativmedizinischen Dienst zur konsiliarischen Mitbetreuung von Patienten und ihren Familien auf den Stationen an. Aber auch in anderen Kinderkliniken in München und Umgebung ist eine konsiliarische Beratung von Familien und Teams möglich. Hier können Fragen zur Symptomkontrolle, zur pädiatrischen Palliativversorgung und auch zur ambulanten Palliativversorgung besprochen werden.

Schwerpunkte der konsiliarischen Palliativversorgung im stationären Bereich sind:

• Erfassung und Beratung bei komplexen, schweren Symptome (Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, neurologische Symptome)
• Frühzeitige Kontaktaufnahme mit Kindern und Familien nach Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung
• Unterstützung von Advance Care Planning und Erstellen von Krisenplänen
• Unterstützung der Überleitung von der stationären in die ambulante Betreuung
• Teilnahme an interdisziplinären Besprechungen zu Therapiezielen und komplexen Entscheidungsprozessen
• Angebot der perinatalen Palliativversorgung, d. h. Möglichkeit der Beratung und Behandlungsplanung bei pränataler Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung

Unsere psychosoziale Arbeit ist eine familienorientierte Versorgung, bei der das kranke Kind und seine Bezugspersonen im Mittelpunkt stehen. Das sind meist Mütter, Väter und Geschwister, können aber auch Großeltern und andere wichtige Bezugspersonen sein.

Die Schwerpunkte unserer Arbeit in der psychosozialen Betreuung sind:

• Sozialrechtliche Beratung:
• Information zu Ansprüchen auf Pflege- und Unterstützungsleistungen
• Case Management: Unterstützung bei der Organisation
• vor Entlassung nach Hause oder
• vor Beendigung der ambulanten Versorgung
• Unterstützung von Ressourcen innerhalb der Familie
• gemeinsam mit Ihnen das Erarbeiten und Erweitern persönlicher Ressourcen in der Familie
• Netzwerkarbeit & Zusammenarbeit mit dem Helfersystem
• Aufbau und Pflege von entlastenden Hilfsangeboten
• Planung, Aufbau und Strukturierung des Helfersystems
• Psychologische Beratung:
• Strukturieren von Problemen im Gespräch
• psychotherapeutische Interventionen aus dem familien- und verhaltenstherapeutischen Bereich zur besseren Bewältigung der aktuellen Lebenssituation
• Vermittlung von ergänzenden therapeutischen Angeboten, z. B.
• integrative Therapien wie Kunst- und Musiktherapie
• ambulante Psychotherapie
• Ergänzende Gespräche zur Vorausplanung von wichtigen Therapieentscheidungen, zum Umgang mit Krisen und zu Wünschen für die letzte Lebensphase
• Krisenintervention: Begleitung in Krisen
• Nachsorge: Unterstützung der Begleitung nach dem Versterben des Kindes

Kommen Sie bitte mit Ihren Fragen und Bedürfnissen auf uns zu - im Rahmen der Hausbesuche, auf unsere Station oder auch telefonisch (siehe unter Kontakt).