Gerinnung, Hämophilie und Thrombosen
Pädiatrische Hämostaseologie – HCCC Hämophiliezentrum
Die Abteilung für Pädiatrische Hämostaseologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital gehört zu den größten deutschen Behandlungseinrichtungen für blutungs- und thrombosegefährdete Patienten. Es bildet den kinderärztlichen Bereich des zertifizierten Hämophiliezentrums des LMU Klinikums München.
Wir betreuen Kinder mit angeborenen und erworbenen Störungen der Blutgerinnung, d.h. entweder mit einer Blutungsneigung oder einer vermehrten Gerinnselbildung (Thrombosen):
- Abklärung einer Blutungsneigung (z.B. vermehrte blaue Flecken, Nasenbluten, verstärkte Regelblutung, verstärkte Blutung bei Operationen usw.)
- Untersuchung, Beratung und Betreuung im Rahmen von Operationen
- Interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit angeborenen Blutungsneigungen (z.B. Hämophilie, Von-Willebrand Syndrom, seltene Gerinnungsstörungen usw.)
- Abklärung einer verstärkten „Gerinnselbildung“ (Thromboseneigung)
- Untersuchung, Beratung und Behandlung von venösen und arteriellen Thrombosen, Lungenembolie und Schlaganfall
- Interdisziplinäre Beratung und Betreuung von Patienten mit einer Gefäßmalformation
- Interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit C1-Esterase-Inhibitor Mangel
- Konsiliarische Beratung und Zweitmeinung
24/7 Rufbereitschaft für akute Notfälle für unsere Patienten und konsiliarisch für Kolleg*innen
Liebe Kolleg*innen,
gerne stehe wir Ihnen und Ihren Patient*innen (<18 Jahren) und Familien in hämostaseologischen Fragen zur Beratung zur Verfügung:
- Bitte nutzen Sie hierfür in weniger dringlichen Fällen die Möglichkeit, uns eine Email (kindergerinnung@med.uni-muenchen.de) zu schicken! Bitte schicken Sie uns zur Mitbeurteilung auch entsprechende Vorbefunde zu.
- In dringenden Fragestellungen wenden Sie sich in Dienstzeiten an die +49 (0)89 4400 52853 bzw. lassen uns über die Pforte der Kinderklinik anrufen +49 (0)89 4400 52811 und 52812).
Über die Pforte erhalten Sie außerhalb der Dienstzeiten im Notfall unsere Notfallnummern.
Für einige häufige Fragen (wann Thrombophiliescreening, wann Blutungsdiagnostik, was tun bei verlängerter aPTT etc.) finden Sie Informationen im Downloadbereich.
Weitere Infos
Familienwochenenden
Patientenvertretung
Fachgesellschaften
Spenden Sie der Münchner Kinder Gerinnungsambulanz!
Mit Ihren Spendengeldern unterstützen wir
- sozial-pädagogische Angebote wie Familienwochenende, Spritzenkurse usw.
- gestalten wir unsere Ambulanz „kinderfreundlich“
- helfen wir gezielt Kindern aus sozial schwächeren Familien, damit diese im Alltag Unterstützung finden und an unseren Aktivitäten für Patienten teilnehmen können.
Wenn auch Sie uns und unsere Patienten unterstützen wollen, dann spenden Sie!
Empfänger:
Klinikum der Universität München-Innenstadt
Kto.Nr. 20 200 40
BLZ 700 500 00
Zahlungsvermerk: Dr. Olivieri Nr.80241085 Spende Hämophilie
Eine Spendenbescheinigung kann Ihnen auf Wunsch durch das Finanzreferat ausgestellt werden, bitte lassen Sie uns dafür Ihre Daten z.B. per Mail zukommen.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
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Die Abteilung für Pädiatrische Hämostaseologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital bildet den kinderärztlichen Bereich des zertifizierten Hämophiliezentrums (HCCC) des LMU Klinikums München. Als eines der größten deutschen Hämophiliezentren betreuen wir über 150 Kinder und Jugendliche mit schwerer Hämophilie A und B, schwerem Von Willebrand Syndrom sowie selteneren schweren Blutungsneigungen wie Faktor XIII-Mangel, Faktor X- Mangel, Faktor VII- Mangel, Faktor V- Mangel, Thrombasthenie Glanzmann u.ä.
Die Betreuung unserer Patienten erfolgt:
- In der Hochschulambulanz (Akutversorgung, Routinevorstellungen, interdisziplinäre kinderorthopädische Sprechstunde, stationäre interdisziplinäre Betreuung, Notfalltelefon usw.)
- Im Integrierten Sozialpädiatrischen Zentrum (iSPZ) im Dr. von Haunerschen Kinderspital. (Physiotherapeutie, klinische Psychologie, Sozialarbeiter, strukturiertes Transitionsprogramm usw.)
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Schwerpunkte
- Beratung, Betreuung und Begleitung von der Erstdiagnose bis zum Erwachsenen
- 24/7 Rufbereitschaft für Notfälle
- Notfalldepot für Faktorenkonzentrate
- 24/7 Laborleistung mit Faktorbestimmung
- Alle Leistungen einer interdisziplinären Universitätsmedizin ((Kinder-)radiologie, Kinderchirurgie, Hals-Nasen-Ohrenarzt, Zahnklinik, Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie usw.)
- Rezeptmanagement und Chargendokumentation mittels Haemoassist
- Regelmäßige Familienwochenenden
- „Spritzenkurse“ zum Erlernen der Substitution
- Zweitmeinung
Seltene GerinnungsstörungenIn Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Weltweit zählen dazu etwa 8.000 Erkrankungen, die auch "Orphan Diseases" genannt werden. Während das Von-Willebrand Syndrom zwar eine relativ häufige Gerinnungsstörung, ist zählt die klassischen Hämophilie A und B bereits zu diesen seltenen Erkrankungen. Daneben gibt es aber noch seltenere Gerinnungsstörungen, wie Störungen der Blutplättchen und seltene Faktormängel.
Als ausgewiesenes Zentrum für seltene Erkrankungen bieten wir die gesamte Diagnostik und Therapie seltenerer Gerinnungsstörungen, zum Beispiel:
- Störungen der Blutplättchenfunktion (z.B. Morbus Glanzmann oder Bernhard-Soullier)
- Seltene Einzelfaktorenmängel wie Faktor X Mangel, Faktor XI Mangel oder Faktor XIII-Mangel sowie Dys- und Hypofibrinogenämie.
- Gerinnungsstörungen, die zu vermehrter Gerinnselbildung führen, wie Protein C-Mangel, Protein S-Mangel, Antithrombin-Mangel
- C1-Esterase-Inhibitor-Mangel (Hereditäres Angioödem).
Dabei bieten wir Beratung und Begleitung der Familien. Wir arbeiten mit dem europäischen Netzwerk Rare Bleeding Disorders zusammen.
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Termine für Patienten mit gesicherter Hämophilie
Termine iSPZ für Patienten mit gesicherter chronischer Gerinnungsstörung
