Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten

Mit der Gründung unseres Zentrums im Herbst 2011 haben wir uns ein wichtiges Ziel gesetzt. Wir möchten Menschen mit genetischen und seltenen Hautkrankheiten nach dem neuesten Stand der Wissenschaft behandeln, kompetent interdisziplinär betreuen und durch gemeinsame Forschungsaktivitäten die Möglichkeiten der Behandlung erweitern.

Das interdisziplinäre Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten bietet eine Plattform für interdisziplinäre Fallbesprechungen, Fortbildungen und Informationsaustausch. Die behandelnden Ärzte sollen in der interdisziplinären Patientenbetreuung unterstützt und die Betroffenen umfassend und qualitativ hochwertig medizinisch betreut werden. Regelmäßig werden Patienten mit speziellen Krankheitsbildern in interdisziplinären Fallkonferenzen vorgestellt und Diagnostik- und Therapiekonzepte besprochen.

Diagnose und Therapie

Innerhalb des Interdisziplinären Zentrums für seltene und genetische Hautkrankheiten bieten wir in der Dermatologischen Klinik Spezialsprechstunden an, in denen Spezialisten für die entsprechenden Krankheitsgruppen zielgerichtete diagnostische und therapeutische Maßnahmen etabliert haben und interdisziplinär kooperieren. Hierzu zählt auch eine umfangreiche genetische Beratung. In der rechten Spalte können Sie die jeweilig angebotene Sprechstunde auswählen.

Beratungszentrum BesonderHaut

Patientenkinder und deren Familien erhalten ergänzend zur medizinischen Betreuung in der Ambulanz im neuen Beratungszentrum BesonderHaut Unterstützung.

Beteiligung an Registern

Listung der Krankheitsfälle in lokalen, nationalen und internationalen Registern.

Teilnahme an klinischen Studien

Durch die Teilnahme an klinischen Studien besteht für Patienten die Möglichkeit von den neuesten Therapiemethoden oder Medikamentenentwicklungen zu profitieren (siehe Auflistung).

Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Wir bieten eine ausführliche Diagnostik bei Patienten mit einer seltenen oder genetischen Hautkrankheit an.

Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Für Patienten und Angehörige vermitteln wir Kontakte zu Selbsthilfevereinen. Eine Auswahl mit den entsprechenden Links finden Sie in der rechten Spalte.

Seit November 2021 erhalten Patientenkinder und deren Familien ergänzend zur medizinischen Betreuung in der Ambulanz im neuen Beratungszentrum BesonderHaut Unterstützung zu folgenden Themen:

• Eltern-/Familienberatung
• Psychosoziale Beratung
• Sozialrechtliche Beratung
• Informationen zu Netzwerken und Selbsthilfevereinen
• Informationen zu Therapiemotivation (DermaClub-App) und Patientenvernetzung (Patientenforum)
• Begleitende Gesprächsangebote für Kindern im Umgang mit schweren und seltenen Hauterkrankungen
• Patienten-/Elternschulungen (allgemeine und krankheitsspezifische Schulungen)

Die ganzheitliche Patientenbetreuung wird als ein grundlegender Bestandteil in der Betreuung von Kindern mit Hauterkrankungen angesehen. Ein enger interdisziplinärer Austausch bietet die Möglichkeit sich konkret mit den unterschiedlichsten Auswirkungen einer Erkrankung auf das soziale Leben, die Teilhabe an der Gesellschaft sowie der Bewältigung des Alltags auseinanderzusetzen. Zusätzlich zur medizinischen Behandlung und Beratung in der Ambulanz ist es uns daher ein großes Anliegen Ihnen in unserem Patientenpfad eine umfassende Beratung anzubieten. Frau Berger ist Sozialpädagogin und bietet jeder betroffenen Familie ein Erstgespräch an. Es können individuelle und familienorientierte Themen sowie Herausforderungen in relevanten Lebensbereichen besprochen werden.

Das kostenfreie Gesprächsangebot findet in großzügig gestalteten Räumlichkeiten mit einer kindgerechten Ausstattung sowie bei Bedarf oder Covid bedingt nach vorheriger Absprache auch telefonisch statt.

Seit Anfang September 2022 ist Frau Franziska Wachsmuth (Kinder- und Jugendpsychotherapeutin i.A) ein Teil des Beratungszentrums BesonderHaut für die psychologische Unterstützung von hautkranken Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Gerne können Sie sich beim Beratungszentrum BesonderHaut melden, wenn eines meiner Angebote für Sie relevant sein könnte. Ich freue mich Sie persönlich kennenzulernenden!

Angebot:

• Psychosoziale und psychologische Begleitung von Kindern und Jugendlichen
• Entlastende Gespräche mit Bezugspersonen
• Empfehlung und Vermittlung von ambulanten Maßnahmen
• Mitorganisation und Durchführung von Schulungen und Workshops